Parrainez le coureur de fond Markus Jörg au profit de l’ASRIMM, association suisse romande intervenant contre les maladies neuromusculaires, et soutenez les personnes concernées et leurs proches.
« Une aventure humaine que l’on peut vivre avec trois fois rien »
Chaque année, des coureurs de fond aguerris se retrouvent pour la « Mil'Kil », une course à pied non-stop de 1000 km sur un itinéraire traversant plusieurs départements français. Une aventure intense et hors-normes, qui se poursuit en 2022 avec la tenue d’une Mil'Kil au format aller-retour entre le Lac d’Eguzon (Indre) et le Lac du Salagou (Hérault) du 12 au 25 juin.
Le coureur amateur suisse Markus Jörg est un adepte de l’ultra-marathon depuis plus de 15 ans qui a déjà participé la Mil'Kil à plusieurs reprises. Un de ses proches ayant été diagnostiqué du syndrome de Shulman, une maladie rare du tissu conjonctif, il propose cette année de faire parrainer sa course au profit des personnes concernées par les maladies neuromusculaires et de leur association en Suisse romande, l’ASRIMM. « Je suis conscient que participer à une telle aventure est une chance et un privilège », dit-il. « Soutenir l’ASRIMM me permet de partager ma passion avec ceux qui ne peuvent pas courir, tout en faisant connaitre ces maladies rares et leur impact ».
Des maladies rares qui peuvent concerner tout le monde
Contrairement aux idées reçues, les maladies neuromusculaires peuvent se manifester à n'importe quel âge : certaines sont présentes dès la naissance, d'autres apparaissent à l'adolescence ou à l'âge adulte, parfois tardivement. Une majorité d’entre elles sont d'origine génétique, mais quelques-unes sont dues à un dysfonctionnement du système immunitaire (maladies auto-immunes). Souvent, ces maladies sont progressives, ce qui fait qu'il est difficile au moment du diagnostic de prédire l'évolution des symptômes sur les prochaines années. Si certaines personnes ont besoin d'un fauteuil ou d'une canne pour se déplacer, d'autres n'utilisent ni l'un ni l'autre, et la maladie peut parfois passer complètement inaperçue aux yeux de l'entourage. Les symptômes n'affectent d'ailleurs pas uniquement les muscles liés à la mobilité, mais tout le système neuromusculaire du corps humain, y compris les muscles cardiaques, digestifs et respiratoires.
Les maladies neuromusculaires sont pour le moment incurables, même si dans certains cas des traitements peuvent permettre de contrôler voire bloquer leur progression.
Pourquoi parrainer Markus et l’ASRIMM
En parrainant Markus et l’ASRIMM, vous soutenez directement les personnes concernées par les maladies neuromusculaires et aidez à faire connaitre leur impact auprès des autorités et du grand public.
Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie neuromusculaire, les conséquences sont souvent lourdes et importantes pour le quotidien. Un handicap influence tout acte de la vie. Trouver un lieu de travail accessible, adapter un véhicule, partir en vacances ou simplement vivre chez soi de manière autonome, tout devient un parcours du combattant. Les démarches administratives avec les assurances peuvent aussi être éprouvantes, et il peut être difficile d’obtenir les aides nécessaires.
Markus et l’ASRIMM vous proposent donc de soutenir leurs efforts en versant 1 CHF pour chaque kilomètre parcouru, soit 1000 CHF au total, afin de refléter l’endurance et la résilience nécessaires à chaque coureur de fond, mais surtout aux personnes concernées par un diagnostic de maladie neuromusculaire dont les conséquences physiques, psychiques et financières restent méconnues du grand public.
Notre engagement depuis 1977
Basée à Yverdon-les-Bains (CH), l’ASRIMM (Association suisse romande intervenant contre les maladies neuromusculaires) apporte soutien, conseil, et aide aux personnes concernées par les maladies neuromusculaires et leurs familles depuis 1977 et sous différentes formes : conseil social, aides pour les adaptations de véhicule ou de logement, achats de moyens auxiliaires, participation à des activités favorisant l’intégration sociale et professionnelle, et organisation d’activités de loisirs (camps de vacances pour enfants et séjours pour les adultes) et de journées à thèmes.
Ne disposant d’aucun moyen financier propre, l’ASRIMM dépend entièrement des dons et subventions de particuliers, d’entreprises, de collectivités locales et de divers organismes publics et privés pour poursuivre son travail.
Découvrez nos activités sur www.asrimm.ch et suivez-nous sur Instagram: @association_asrimm.
